LLYC debate doenças raras com setor de Saúde
19 de maio de 2022
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A informação é a principal aliada na transformação do cenário dessas enfermidades


Uma potente ferramenta de mobilização social é a conscientização, ainda mais quando se tratam de doenças raras. Diante disso, a LLYC, consultoria global de comunicação e assuntos, promoveu na manhã desta quarta-feira, dia 18, o evento O Raro Não É Mais Raro. Por meio de um bate-papo com o Gustavo San Martin, presidente da AME CDD, Giuliana Gregori, diretora de Saúde e Advocacy e Diego Olavarria, diretor de Deep Digital Business, discutiram com os participantes a importância da mobilização social sobre o tema doenças raras e formas de relacionamento com pacientes. O diretor-geral da LLYC Brasil, Thyago Mathias, abriu o evento e ressaltou a importância do debate sobre esse tema: “É hora de nos comissionarmos do papel de agentes relevantes nesse cenário e fazer com que as ações baseadas em dados estejam à serviço de cada paciente raro no nosso país”.

O evento resulta de discussões sobre o estudo Doenças Raras: mais informação para mobilização social, publicado no IDEAS LLYC (aqui). A partir da análise dos dados, o artigo descreve com informações atualizadas o cenário desse setor no Brasil, além de traçar um panorama histórico sobre o assunto.

Sobre a importância dessas iniciativas, Gustavo afirmou: “Apesar das realidades dos pacientes serem diferentes, a maioria está desamparada. Por isso, é fundamental entendermos a complexidade das doenças raras e suas facetas. Em 12 anos trabalhando com a associação de pacientes, percebi que, muitas vezes, investimos em ações não efetivas. Para mudar essa realidade, a conscientização pela comunicação é fundamental.”

Há que se distinguir as diferentes jornadas enfrentadas por esses pacientes no Brasil. Uma frase repetida entre os debatedores foi “o meu raro não é o seu raro”, também presente no artigo, em alusão às diversas e distintas realidades de cada paciente. Há diferenças regionais, financeiras, de progressão das doenças, de tipos diferentes de doenças, enfim, uma realidade plural e complexa que merece uma densa e ampla discussão.

Buscando uma mudança efetiva, a área de Deep Digital Business da LLYC criou o “Beyond the Pill”, um estudo amplo que ajuda a traçar o perfil e a jornada digital do paciente e de outros stakeholders, a fim de dar recomendações baseadas em insights relevantes para a construção de uma estratégia que use mensagens-chave, gere campanhas assertivas e considerem fortalezas e fraquezas existentes no contexto analisado.

Giuliana Gregori também falou sobre o papel que a sociedade e suas intuições têm diante do tema doenças raras: “Sabemos que a criação de políticas públicas efetivas são fundamentais para falar de doenças raras. No entanto, essa realidade ainda precisa mudar no Brasil. Precisamos de engajamento social E isso só será possível se traçarmos todas as jornadas, considerando falhas e negligências específicas, para garantir que os pacientes não fiquem perdidos nos sistemas de saúde, em diferentes situações”.

É importante que esse estudo mais direcionado entenda a complexidade das diversas jornadas de doenças raras, mapeando as muitas facetas e as peculiaridades de cada trajetória. O cenário pode ser transformado com comunicação e informação. Somente a real conscientização é capaz de melhorar a vida de tantas pessoas nessa condição.

 
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