Estudo avalia engajamento com pacientes no acesso ao tratamento de doenças raras

Realizado a partir da experiência brasileira, artigo global da consultoria LLYC analisa o cenário em que vivem esses pacientes, as implicações políticas e as perspetivas de acesso ao tratamento

Seja pelo avanço na capacidade de diagnóstico ou pela mobilização de grupos sociais capazes de se fazerem ouvir aos órgãos reguladores e ao sistema de saúde, os pacientes de doenças raras ocupam lugar crescente nas discussões sobre acesso ao tratamento. Ou pelo menos deveriam. É o que mostra o estudo Doenças Raras: mais informação para mobilização social, realizado no Brasil pelo Centro de Ideias, Análises e Tendências da LLYC, empresa global de consultoria de comunicação, marketing digital e assuntos públicos.

“Essa análise é fruto de uma trajetória de mais de 20 anos acompanhando lutas de pacientes, associações e médicos diante de desafios imensos em termos de política pública e acesso ao tratamento de portadores de doenças raras”, explica Giuliana Gregory, uma das autoras do estudo e diretora de Comunicação em Saúde e Advocacy na LLYC Brasil. “O foco do debate se desvia sempre para o que parece ser um conflito entre o acesso universal à saúde e a capacidade orçamentária dos entes públicos. O cenário, entretanto, é complexo e diferentes experiências em termos de diagnóstico e políticas públicas ou iniciativas privadas de acesso indicam que é possível buscar um meio-termo favorável a todos”, completa.

O estudo analisa um conjunto de casos emblemáticos e tendências sociais e políticas, com a comunicação e a mobilização das comunidades de pacientes ocupando o centro do debate. Além de apontar caminhos e levantar questionamentos, o estudo traz também dados exclusivos levantados para a LLYC pela IQVIA, empresa de gestão de informação na área da saúde, que oferecem um retrato sobre a prevalência de doentes raros nas diversas regiões do País.

As doenças consideradas raras, aquelas que afetam até 65 pessoas em cada grupo de 100.000, são uma realidade com amplo apelo global. Somente no Brasil, estima-se que haja 13 milhões de pessoas portadoras de alguma doença rara. Isso equivale, por exemplo, a toda população da região metropolitana do Rio de Janeiro.

“Nossa equipe no Brasil já é uma referência global para a LLYC em relação ao conhecimento e à experiência de mais de 10 anos atuando no setor de doenças raras. Uma parte importante dessa expertise é resultado das parcerias que fomos capazes de construir com as diferentes partes interessadas nesse universo”, comenta Thyago Mathias, diretor-geral da LLYC Brasil.

O estudo completo está disponível no Centro de Ideias da LLYC, pelo link: https://ideasbr.llorenteycuenca.com/2022/04/12/doencas-raras-mais-informacao-para-mobilizacao-social/.